醫衛

《維小的我》十萬八千字的勵志故事 新書發表巧遇地震《撼動這個世界》

 脊髓性肌肉萎縮症者陳景維(下稱:維維)用他唯一能控制的雙眼與右手食指,寫出約十萬八千字的《維小的我 想撼動這個世界》,今天在花蓮靜思堂舉辦新書分享會,「大家看到很多故事中的我,克服很多不可能的任務,我相信只要說出口,就有機會成功。」維維的夢想是成立居家工作室,協助身障者跟社會順利接軌、幫助身障者就業機會。
 讀過維維新書的朋友無不給予正向的回饋,有讀者面臨人生低潮,讀完這書後,表示「我看到你的世界,這些念頭都不見了,我應該要好好活著。」對於這本維維人生第一本書,希望有自己的名字,曾有師父說「心有多大,世界就有多大。」因此取名為《維小的我 想撼動這個世界》。
 一出生就罹患脊髓性肌肉萎縮症的維維,出書過程因過於疲勞導致手指僵硬,停擺好一陣子,後來學習搭配眼控滑鼠,用眼球控制游標,雖然學習操作眼控滑鼠需要時間,也很傷眼力,但他說「2分鐘、5分鐘、10分鐘,訓練之後,我可以到90分鐘。」全書約108000字,維維花了10個月才完成。
 書籍封面的維維,背後有個巨大翅膀,這是從出生就一直陪著他的疾病,維維都稱他為小惡魔。「大家會覺得他長得像惡魔嗎?但在我心中他是個小天使,有時候我會覺得他是小壞蛋,因為他會慢慢帶走我的力量。但也因為他,才有今天這個新書發表會,我跟這個小惡魔共存的新書發表會。」
 維維分享他最印象深刻的篇章,是〈外宿驚魂記〉:「整間房子只剩下我一個人,坐在輪椅上,全身動彈不得,直視著天花板呆然若失,心裡好怕,現在就連一隻小螞蟻在身上爬行咬嚙,我也無力反抗,該如何照顧好自己?…」。

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 回想有一次在外地工作的父親突然受傷,平時照顧他的爺爺奶奶得北上醫院,維維第一次感受到「獨自一人」的恐懼,還好學校老師接到奶奶電話後,趕緊來帶維維到老師家住。維維分享雖然他一直敞開心胸嘗試各種事物,但那個過程讓他體悟到:「原來我也有無法做到的事,我要如何克服自己,當沒有人照顧我,我要如何自力更生?」
 新書分享會上,維維感謝一直照顧他的「超人阿嬤」以及看護阿姨,還有幫忙這本書畫插畫、校對、找出版社的所有人。維維表示,這本書有滿滿的感恩、溫暖與力量,所得盈餘全捐給公益團體包含罕見疾病基金會、脊髓性肌肉萎縮症協會、慈濟基金會。「透過這本書來撼動世界。在全世界有很多需要我們幫助的,我需要一點點力量,撼動這個世界。」
 馬來西亞籍的葉同學、邢同學剛從慈科大護理系畢業,葉同學表示,要是發生在我身上,一定無法像維維那樣,聽完他的分享,期許自己在護理工作要更細心,還要更有同理心。邢同學也表示,希望自己能夠被分發到急診室,發揮專長協助病人。

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